ῥεῦμα
⇢ english version below
In meinen Händen ist eine Wüste.
Trocken und alt.
Gebrochen.
In meinen Händen wütet ein Sturm.
Heißer Sand reibt über die Knochen.
Eines Tages wachte ich auf: Mein Zeigefinger war steif und starr. Als wolle er unermüdlich etwas zeigen. Nach ein paar Stunden wurde er weicher. Doch jeden Morgen aufs Neue zeigte er auf.
Das war der Anfang.
Ich war ein Kind und trauerte um den Finger. Schon zum zweiten Mal war ich besorgt um ihn.
Beim ersten Mal hatte mein Vater ihn, als er die Autotür zuschlug, übersehen. Der Finger dazwischen. Ich erinnere mich nicht an diesen Schmerz, sondern nur noch an den, als ich ihn in das eiskalte Eiswürfelwasser des nahegelegenen Friseurs, in dem wir den Finger kühlten, steckte. Der heiße Finger im eisigen Wasser. Mein Schmerz so laut wie ein loderndes Feuer.
Der Finger war ok. Nichts passiert.
Bis er Jahre später plötzlich steif blieb. Vielleicht musste er ab?
Er musste nicht ab. Doch die Steifheit breitete sich aus: in einem weiteren Finger, in der ganzen Hand, im Handgelenk, in den Zehen, im Sprunggelenk, den Knien, den Schultern, im Kiefer, in den Ellenbogen. Alles wurde steif und schwoll an.
Der Arzt sagte Rheuma.
Kinderrheuma.
Rheuma (ῥεῦμα) kommt aus dem Griechischen und bedeutet Strömung, Fluss, das Fließen. Es ist ein schönes Wort. In seinem Klang und in seiner Bedeutung.
Aber was für ein Fließen soll das sein?
Als das Rheuma kam, war da kein Fließen mehr. Es schlich sich in meinen Körper. Meine verspielten Bewegungen wurden klein und eng. Ich war der Staudamm. Der unterbrochene Fluss. Das Feuer, was sich nicht löschen ließ. Mein Fluss war verbrannt.
Ich hab’s nie verstanden.
In der Grundschule sagten sie Spaghettifinger zu meinen langen dünnen Fingern.
Ich hätte sie schön finden können, wenn die anderen mich nicht verunsichert hätten. Aber ihr Lachen nahm mir diese Möglichkeit.
Ich hatte schöne Hände. Denke ich.
Heute sehe ich meine Hände an und trauere den Spaghettifingern nach. Meine Finger sind schief und die Gelenke sind dick. Die Hände sehen komisch aus. Anders.
Das kann ich nicht schön finden.
Kann man schön finden, was durch Versehrtheit verzerrt ist?
Ich erinnere mich an eine Mutter einer Schulfreundin, ihr fehlte ein Zeh. Gruselig fand ich das. Die Mutter wurde durch den fehlenden Zeh für mich seltsam. Das Vertrauen in sie eingeschränkt:
Er erzählte von einer Geschichte, die ich nicht kannte. Er erzählte von Gewalt. Von Verlust. Ich fragte nicht nach.
Ob mich Kinder wegen meiner Hände auch seltsam finden? Sehen sie es?
Sehen sie die schiefen Spaghettihände und die arthrosischen Handgelenke, die mich Tag für Tag zu dem Morgen zurücktragen, an dem mein rechter Zeigefinger ganz plötzlich seine Zartheit verlor?
Das war der Anfang.
Leise verbrannten die Hände.
Meine Hände sind Wüste.
Trocken und alt.
Gebrochen.
In meinen Händen wütet ein Sturm.
Heißer Sand reibt über die Knochen.
An diesem Ort lebt das Kind. Wurde erwachsen.
Ich bin kein Kind mehr.
Ich teile diesen Text heute hier, da ich mich vor Kurzem dazu entschieden habe, die Gedanken und Erfahrungen meiner späten Kindheit, in der Schmerz und Entzündungen für mich zu alltäglichen Begleiter*innen wurden, in Buchform zu bringen. Der Newsletter soll mir dabei helfen eine (Bild-)sprache für etwas zu finden, über das ich bisher kaum gesprochen habe.
Schreib mir deine Gedanken, Fragen, Anmerkungen dazu. Ich antworte ☺︎
Danke, dass du meinen Newsletter liest!
Und teile ihn gerne, wenn er dir gefällt oder anderen gefallen könnte.
⇢ english
In my hands is a desert. Old and dry.
Broken.
In my hands rages a storm.
Hot sand rubs against the bones.
One day I woke up: my index finger was stiff and rigid. As if it wanted to point at something endlessly. After a few hours it softened. But every morning the finger continued to point.
That was the beginning.
That was the beginning. I was a child and I was worried about my finger. This was the second time I had been concerned about it.
The first time, my father had overlooked it when he slammed the car door. The finger was in the way. I don't remember the pain, only the pain when I put it in the ice-cold ice cube water at the nearby hairdresser's, where we cooled the finger. The hot finger in the icy water. My pain as loud as a blazing fire.
The finger was fine. Nothing happened.
Until, years later, it suddenly became stiff. Maybe it had to come off?
It didn't have to come off. But the stiffness spread: to another finger, to the whole hand, to the wrist, to the toes, to the ankle, to the knees, to the shoulders, to the jaw, to the elbows. Everything became stiff and swollen.
The doctor said rheuma. Polyarticular Juvenile Idiopathic Arthritis.
Rheuma (ῥεῦμα) comes from Greek and means flow, stream or flowing current. It's a beautiful word.
In its sound and in its meaning.
But what kind of stream is that supposed to be? When the rheumatism came, there was no more current flowing. It crept into my body. My playful movements became small and narrow. I was the dam. The interrupted river. The fire that could not be extinguished. My river was burned. I never figured it out.
In primary school, they called my long, thin fingers “spaghetti fingers” and they laughed. I could have liked them if the others hadn't made me feel insecure. But their laughter took that possibility away from me. I had beautiful hands. I think. Today, I look at my hands and I miss my spaghetti fingers. My fingers are crooked and my joints are thick. My hands look strange. Different. I can't find that beauty in them.
I can't find that beautiful.
Can you find something beautiful that is distorted by disability?
I remember the mother of a school friend who was missing a toe. I found that creepy. The missing toe made the mother seem strange to me. My trust in her was limited:
The missing toe told a story I didn't know. He told of violence. Of loss. I didn't ask any questions.
Do children find me strange because of my hands? Do they see it?
Do you see the wonky spaghetti hands and arthritic wrists that take me, day after day, back to the morning when my right index finger suddenly lost its tenderness?
That was the beginning.
My hands burned quietly.
My hands are a desert. Old and dry.
Broken.
A storm rages in my hands.
Hot sand rubs against the bones.
The child lives in this place. Grew up.
I am no longer a child.
I am sharing this text here today because I recently decided to put the thoughts and experiences of my late childhood, when pain and inflammation became my daily companions, into book form. The newsletter is intended to help me find a (visual) language for something I have hardly spoken about before.
Write to me with your thoughts, questions and comments. I will reply ☺︎
Thank you for reading my newsletter!
And feel free to share it if you like it or think others might like it too.
So schön und berührend geschrieben dein Text! 💗